Association LET'S GO MALORIE

Etablie à Saint-Jean-la-Poterie, Let's go Malorie est une association à but non lucratif qui s'est engagée à faire connaître le syndrome Phelan Macdermid PMSF et à soutenir la recherche pour les maladies rares. Son siège social est situé au 17 rue du Moulin, dans cette petite commune du département du Morbihan. Le syndrome Phelan Macdermid PMSF est une maladie génétique rare qui touche principalement le système nerveux et se caractérise par un retard de développement global. Cette maladie est aussi appelée délétion 22q13 car elle est causée par une anomalie dans le chromosome 22. Malgré sa rareté, le syndrome PMSF a un impact significatif sur la vie des patients et de leur entourage. C'est dans ce contexte que Let's go Malorie a été créée, avec pour objectif premier de faire connaître cette maladie peu connue du grand public. En organisant des événements, des conférences et des campagnes de sensibilisation, l'association vise à informer sur les symptômes, les traitements et les défis auxquels doivent faire face les personnes atteintes du syndrome PMSF. Let's go Malorie souhaite ainsi briser les tabous et les préjugés liés aux maladies rares et donner une visibilité à ceux qui en souffrent. En plus de sa mission de sensibilisation, Let's go Malorie s'engage également à soutenir la recherche pour les maladies rares. En effet, la compréhension de ces pathologies rares est encore limitée et les traitements sont souvent insuffisants. C'est pourquoi l'association organise des collectes de fonds pour soutenir les initiatives de recherche et de développement dans ce domaine. Elle travaille en étroite collaboration avec des chercheurs et des experts médicaux pour contribuer à faire avancer la connaissance et les traitements de ces maladies. Enfin, Let's go Malorie a une vocation sociale en recueillant des fonds pour financer du matériel destiné au bien-être et au développement de Malorie, une jeune fille atteinte du syndrome PMSF. La collecte de dons permet de subvenir à ses besoins spécifiques en termes d'équipement médical, d'aménagements adaptés à son handicap et de soins particuliers. Grâce à la générosité de ses membres et des donateurs, Let's go Malorie a pu améliorer la qualité de vie de Malorie et de sa famille. L'association Let's go Malorie est composée de membres motivés et engagés, tous animés par le désir de faire avancer la cause des maladies rares et de soutenir Malorie et sa famille. Elle compte également sur un réseau de bénévoles qui participent activement aux différentes actions menées par l'association. En somme, Let's go Malorie est une association dévouée à la lutte contre le syndrome Phelan Macdermid PMSF et les maladies rares en général. Par ses actions de sensibilisation et de solidarité, elle souhaite apporter un soutien concret aux personnes touchées par ces maladies et contribuer à améliorer leur qualité de vie. Si vous souhaitez vous joindre à cette cause, n'hésitez pas à contacter l'association ou à faire un don pour soutenir leur noble mission.