Association LILA-ROSE ET LA MALADIE INCONNUE

Lila-Rose et la maladie inconnue est une association située à Saint-Étienne-de-Tulmont, dans le département de Tarn-et-Garonne en région Occitanie. Créée en 2017, cette association a pour objectif de faire connaître une maladie encore peu répandue et sensibiliser à l'importance du don de moelle osseuse. L'adresse de l'association, située au 168 C IMP de Male Cave, est facilement accessible pour les personnes souhaitant en savoir plus sur la maladie, ainsi que pour celles qui souhaitent s'impliquer et contribuer à la cause. Lila-Rose et la maladie inconnue a pour objet social de faire connaître une maladie encore peu médiatisée : la maladie inconnue. Cette maladie, qui porte bien son nom, est encore très peu connue du grand public et de nombreux professionnels de la santé. Elle touche principalement les enfants et est caractérisée par des symptômes divers et variés, rendant son diagnostic difficile. Les familles qui sont touchées par cette maladie sont souvent confrontées à de grandes difficultés pour trouver des réponses et un traitement adapté. Afin de sensibiliser un maximum de personnes à cette maladie et aux difficultés qu'elle engendre, l'association organise régulièrement des événements dans la région. Ces événements ont pour but de faire connaître la maladie, d'informer sur les traitements et les recherches en cours, mais également de récolter des dons pour soutenir la recherche médicale. Lila-Rose et la maladie inconnue s'engage également dans la sensibilisation au don de moelle osseuse. En effet, de nombreux patients atteints de la maladie inconnue ont besoin d'une greffe de moelle osseuse pour guérir. Malheureusement, le nombre de donneurs est encore insuffisant et de nombreux malades doivent attendre trop longtemps avant de trouver un donneur compatible. L'association se mobilise donc pour informer sur le don de moelle osseuse et encourager les personnes en bonne santé à s'inscrire en tant que donneur. Outre son action de sensibilisation et d'information, Lila-Rose et la maladie inconnue a également pour mission de récolter des dons pour aider à financer les recherches sur cette maladie rare. Les fonds récoltés sont ensuite reversés à des organismes et des équipes de recherche spécialisées dans la maladie inconnue, dans l'espoir de trouver un traitement efficace et de donner une chance de guérison aux patients touchés. En rejoignant l'association Lila-Rose et la maladie inconnue, vous avez l'opportunité de vous engager pour une cause noble et importante. Que vous soyez un particulier, une entreprise ou un professionnel de la santé, vous pouvez apporter votre soutien en faisant connaître l'association, en participant à ses événements ou en faisant un don. Chaque contribution compte et nous sommes convaincus que, tous ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et aider les enfants et les familles touchées par la maladie inconnue. Rejoignez-nous dès maintenant et aidons ensemble à faire rayonner l'espoir !

faire connaitre la maladie, sensibiliser au don de moelle osseuse, organiser des événements, informer récolter des dons pour aider à la recherches