Association LISOUILLE, LA GRENOUILLE SMS (SMITH MAGENIS SYNDROME)

informer et faire connaître le Syndrome de Smith Magenis auprès des professionnels de santé, de l'éducation mais également du grand public  ; Organiser des manifestations pour récolter des fonds, afin de pouvoir mettre en place tous les moyens d'améliorer la prise en charge, le confort , le bien être et l' épanouissement de Lisa ainsi que d'autres personnes en situation de handicap (matériel, activités, loisirs, aménagements, )   ; Aider les familles par des conseils, des accompagnements administratifs, financiers, des formations, des rencontres, des échanges, et œuvrer pour une reconnaissance des droits ; ; ;