Association LOÏS L'EXTRA DANS L'ORDINAIRE - SYNDROME DE SMITH-MAGENIS

faire connaitre le syndrome de Smith-Magenis et promouvoir par tous les moyens de communication existants, la sensibilisation aux conséquences de cette maladie peu connue ; apporter un soutien aux familles touchées par cette maladie, par des conseils et des actions sur le terrain ; équiper et soutenir les personnes et les familles atteintes par cette maladie