Association LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN ET LES LEUCODYSTROPHIES

touchée par le combat d'Ayden, atteint de la maladie de KRABBE, cette association a pour objet d'œuvrer exclusivement à des fins philanthropiques, sociales et scientifiques, conformément aux dispositions des articles 200 et 238 bis du code général des impôts ; l'objectif de l'association est d'informer, de soutenir et d'accompagner les enfants atteints de la maladie de KRABBE et des leucodystrophies ainsi que leur famille, et plus généralement de sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics sur ces maladies ; dès lors, les objectifs poursuivis de l'association sont notamment les suivants : favoriser la découverte de traitements et thérapies contre les leucodystrophies et maladie de KRABBE, soutenir la recherche relative aux leucodystrophies et maladie de KRABBE, venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie et à leurs familles par aide financière, matérielle ou par voie d'informations (en finançant ou participant au financement d'un projet d'achat de matériel, en apportant des aides financières aux familles sur justificatifs), de créer un groupe permettant aux familles porteuses du gène de se réunir pour obtenir aides et informations, offrir aux familles touchées par ces maladies de meilleures chances de guérison, offrir une lueur d'espoir aux familles et faire en sorte que cette maladie devienne une maladie grave et non une maladie mortelle, financer la recherche des laboratoires en France ou à l'étranger, et généralement, toutes opérations pouvant se rattacher directement ou indirectement à l'un des objets visés ci-dessus ou à tous objets similaires