Association LUKA MARSHALL (MALADIE DE MARSHALL)

(12 ANS). L'association Luka Marshall a été créée par une mère dévouée, dont le fils Luka est atteint d'une maladie rare appelée maladie de Marshall. Cette association a pour but de sensibiliser la société sur les maladies orphelines et rares, en mettant en lumière le quotidien difficile des personnes qui en souffrent et de leur famille. Fondée en 2015, Luka Marshall est basée à Séméac, dans les Hautes-Pyrénées, à l'adresse 6 rue Emile Zola. Son objectif premier est de faire connaître les maladies orphelines et rares, car malheureusement, ces pathologies sont souvent méconnues du grand public et manquent de visibilité. Luka Marshall s'investit également dans la lutte contre les préjugés et les discriminations associés à ces maladies. Cette association a également pour mission de soutenir les familles qui doivent faire face à de nombreuses difficultés administratives, médicales et sociales. Les parents d'enfants malades peuvent se sentir démunis face à ces obstacles et Luka Marshall leur apporte un soutien précieux dans leurs démarches et leurs droits, notamment en facilitant l'accès aux soins adaptés. Grâce à ses actions de sensibilisation et de plaidoyer, Luka Marshall vise à augmenter la prise en charge et les moyens d'action nécessaires pour les maladies orphelines et rares, tant au niveau de l'Etat que des instituts de recherche et des structures de santé. Elle milite pour que ces pathologies soient mieux reconnues et prises en compte dans les politiques de santé. Un autre aspect essentiel de l'association est de venir en aide aux enfants atteints de maladies orphelines, qui rencontrent souvent des difficultés dans leur scolarité. Leur traitement peut entraîner des absences répétées et des difficultés à suivre le rythme de l'école. C'est pourquoi Luka Marshall met en place des financements pour des cours à domicile, permettant ainsi à ces élèves de continuer leur scolarité dans de meilleures conditions. Enfin, Luka Marshall organise également des événements de collecte de fonds pour pouvoir financer ses différentes actions et soutenir les familles touchées par les maladies orphelines. Ces manifestations sont également l'occasion de sensibiliser le grand public et de réunir tous ceux qui se mobilisent pour cette cause. En somme, Luka Marshall est une association engagée et proactive, qui agit pour améliorer la prise en charge des maladies orphelines et rares, et apporte un soutien concret aux familles touchées par ces maladies. Son dévouement et ses actions contribuent à faire changer les regards et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares telles que la maladie de Marshall.