Association MAIN DANS LA MAIN AVEC LUBIN

. L’association Main dans la Main avec Lubin a été créée en 2016 à Champvans, dans le département du Jura. Son objectif principal est de venir en aide à Lubin, un enfant de 7 ans atteint de la maladie génétique rare appelée Hunter. Cette association est née de la volonté de la famille de Lubin de trouver un soutien et une solidarité pour faire face aux difficultés causées par la maladie de leur fils. La maladie d’Hunter est une maladie rare qui touche principalement les garçons et qui se caractérise par un déficit en enzyme. Cette enzyme est essentielle pour éliminer certaines substances toxiques du corps. En l’absence de cette enzyme, ces substances s’accumulent et causent des dommages au niveau du système nerveux central, du système respiratoire et du cœur. Les enfants atteints de cette maladie ont donc besoin d’un traitement à vie, souvent lourd et contraignant, pour pouvoir vivre normalement. Face au défi que représente cette maladie pour la famille de Lubin, l’association s’est mobilisée pour apporter un soutien financier, logistique et moral à la famille. En effet, les traitements et les soins nécessaires pour Lubin représentent un coût important et sont parfois pris en charge partiellement par la sécurité sociale. L’association organise donc régulièrement des événements caritatifs et des collectes de fonds pour aider la famille à financer ces traitements. Mais l’objectif de Main dans la Main avec Lubin ne se limite pas seulement à l’aspect financier, car la maladie d’Hunter affecte également la vie quotidienne de Lubin et de sa famille. En plus de leur soutien financier, l’association est également présente pour apporter un soutien moral à la famille et pour les accompagner dans leur quotidien. Grâce à ses bénévoles dévoués, l’association organise également des activités et des sorties pour Lubin et sa famille, afin de leur offrir des moments de distraction et de détente. De plus, l’association sensibilise également le grand public à la maladie d’Hunter et à ses conséquences sur la vie des enfants et de leur famille. Elle participe à des événements locaux et organise des campagnes de sensibilisation pour faire connaître cette maladie rare et encourager la recherche médicale. Elle collabore également avec d’autres associations et organismes pour apporter un soutien à toutes les familles touchées par cette maladie. Enfin, l’association Main dans la Main avec Lubin est également un lieu d’échange et de partage pour toutes les personnes concernées par la maladie d’Hunter. Elle permet aux parents de Lubin de rencontrer d’autres familles dans la même situation et de partager leurs expériences et leurs difficultés. Elle est également un soutien précieux pour Lubin et ses frères et sœurs, qui peuvent ainsi se sentir entourés et compris. En résumé, Main dans la Main avec Lubin est bien plus qu’une simple association de soutien financier, c’est une famille qui se mobilise pour aider Lubin et sa famille à surmonter les défis causés par la maladie d’Hunter. Grâce à son engagement et sa solidarité, elle apporte un soutien précieux à cette famille et à toutes les familles touchées par cette maladie rare.