Association OPERATION CLEMENT SCHWANNOMATOSE

Opération Clément Schwannomatose est une association à but non lucratif basée à Grenoble, en France. Depuis sa création en 2018, elle se consacre à soutenir les personnes atteintes de schwannomatose, une maladie neurologique rare et encore méconnue. La schwannomatose est une maladie génétique héréditaire qui touche le tissu nerveux et provoque la croissance anormale de tumeurs bénignes appelées schwannomes. Ces tumeurs se développent à partir des cellules de Schwann, qui entourent les nerfs périphériques. La maladie peut entraîner des troubles neurologiques tels que des douleurs chroniques, des problèmes de mobilité et d'équilibre, ainsi que des atteintes visuelles et auditives. En raison de sa rareté et de son manque de visibilité, la schwannomatose est souvent mal diagnostiquée et les patients peuvent se sentir isolés et démunis face à cette maladie invalidante. C'est dans ce contexte qu'est née l'association Opération Clément Schwannomatose. Son nom rend hommage à Clément, un jeune homme courageux qui a combattu la maladie avec détermination et espoir jusqu'à son décès en 2018. Depuis lors, l'association travaille à honorer sa mémoire en aidant les personnes atteintes de schwannomatose à travers plusieurs actions. Tout d'abord, l'association vise à informer et sensibiliser sur la schwannomatose auprès du grand public et des professionnels de santé. Elle participe à des événements et conférences pour faire connaître la maladie et ses symptômes, afin de faciliter son diagnostic. L'association milite également pour une meilleure prise en charge des patients et la recherche médicale en soutenant financièrement des projets de recherche sur la schwannomatose. Mais l'action principale d'Opération Clément Schwannomatose est de venir en aide aux malades et à leur entourage. En effet, la maladie peut avoir un impact important sur la vie quotidienne des patients, tant sur le plan physique que psychologique. L'association offre un soutien moral et une écoute attentive aux malades, ainsi qu'à leur famille et à leurs proches. Elle organise également des activités et des sorties pour aider les patients à s'évader de leur quotidien difficile et à créer des liens avec d'autres personnes atteintes de la même maladie. De plus, Opération Clément Schwannomatose met en place des projets pour améliorer la qualité de vie des patients. Elle travaille en collaboration avec des professionnels de santé pour développer des programmes de rééducation et de gestion de la douleur adaptés à la schwannomatose. L'association aide également à l'acquisition de matériels et équipements médicaux pour faciliter la vie quotidienne des patients. Enfin, l'association s'efforce de récolter des fonds pour financer ses actions. Elle organise des événements caritatifs, des ventes de produits dérivés et accepte les dons afin de pouvoir continuer à soutenir les malades et à faire avancer la recherche sur la schwannomatose. En somme, Opération Clément Schwannomatose est une association engagée et déterminée à faire entendre la voix des personnes touchées par cette maladie rare et à les aider dans leur combat au quotidien. Son adresse au 10 Avenue Rhin et Danube à Grenoble est un lieu de rendez-vous pour les patients, leur famille et toute personne souhaitant s'impliquer dans la lutte contre la schwannomatose. Ensemble, nous pouvons faire avancer les choses et apporter du soutien aux malades pour qu'ils ne se sentent plus seuls face à leur maladie.

soutenir les malades atteints de schwannomatose