Association PARATONNERRE

et des familles qui les entourent. L'association PARATONNERRE a été fondée avec pour objet social de «favoriser une meilleure connaissance du FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy in School-age children) afin de développer les bonnes pratiques dans la prévention du FIRES, les thérapeutiques en phase aigüe et au long cours, la vie des enfants et de leurs familles touchés par un FIRES; », pour répondre aux défis posés par ce type de pathologie neurologique spécialisée. Localisée au 8 bis rue des Deux Amants, 69009 Lyon, l'association a pour mission de centraliser l’information existante à propos du FIRES et de la diffuser aux familles et corps médicaux concernés, tout en mettant en place des services et outils pour améliorer les conditions de vie des enfants et familles touchés par le FIRES. Son objectif est de recueillir et de partager les expériences des familles et des médecins, en fournissant des articles médicaux publiés ou non, des articles de presse, des témoignages mais également en favorisant l'échange entre les services médicaux concernés. L’association encourage également la recherche médicale sur le FIRES, en particulier sur son épidémiologie, en mettant à disposition des informations pertinentes sur son site web et en diffusant des campagnes d'information sur les mécanismes, le diagnostic et le traitement du FIRES. Ainsi, depuis sa création, PARATONNERRE s'assure que le FIRES soit reconnu, compris et traité à bon escient afin de garantir un suivi adéquat et des évolutions positives pour les personnes touchées. L’association collabore également avec les administrations publiques et les professionnels de santé, en Provide specialized advice and support to physicians, hospitals and caregivers, to ensure a better understanding and treatment of FIRES, as well as offering support and guidance to families. L'association souscrit avec ferveur à des normes de qualité très strictes: elle s’engage à traiter chacune des demandes et des témoignages avec la plus grande confidentialité et respect des personnes concernées. L'association a pour ambition de développer un service innovant qui fasse bénéficier aux patients, familles touchées par cette pathologie neurologique et médecins, des tous derniers développements scientifiques et profiter d’un traitement personnalisé. Elle a pour but de réduire la détresse et lorsque cela est possible, de limiter l'impact du FIRES sur leurs vies et de permettre aux patients et à leur famille de vivre en toute sécurité et avec dignité.

favoriser une meilleure connaissance du FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy in School-age children) afin de développer les bonnes pratiques dans la prévention du FIRES, les thérapeutiques en phase aigüe et au long cours, la vie des enfants et de leurs familles touchés par un FIRES; centraliser l'information existante à propos du FIRES, articles médicaux publiés ou non, articles de presse, témoignage; mettre à disposition certaines des informations collectées notamment par le biais d'un site web d'information sur le FIRES; recueillir et partager les expériences des familles et des médecins; stimuler une dynamique de recherche médicale sur le FIRES et notamment sur son épidémiologie; diffuser l'information au corps médical, favoriser l'échange entre les services médicaux concernés; améliorer les conditions de vie des enfants victimes de FIRES