Association POUR LA VIE D'HENRI

soutenir Henri Gallay et ses parents dans le financement des thérapies et traitements visant à l’amélioration de l'état de santé de leur enfant atteint de Leucodystrophie, le choix des interventions relève de la responsabilité parentale ; dans la mise en œuvre des moyens nécessaires au maintien d'une vie familiale, scolaire, extra-scolaire et associatif de bonne qualité pour Henri : soins médicaux et para-médicaux, rémunération d'une tierce personne, achat de matériels, vêtements, produits consommables, aménagements adaptés de la maison et des véhicules de transport ; dans le financement des frais non déjà pris en charge par les organismes sociaux, liés à toute hospitalisation ou consultation de spécialiste ou afin de se renseigner sur la leucodystrophie ou de rencontrer d'autre familles concernées par cette maladie ; dans le financement de la formation de l’entourage familiale et amical impliqué dans le vie d'Henri