Association RESEAU FRANCILIEN DE SOIN DES ENFANTS DREPANOCYTAIRES (ROFSED)

constituer et promouvoir un réseau de santé prenant en charge des enfants drépanocytaires habitant dans la région ile de france ; proposer à chaque famille dont l'enfant est inclus dans le réseau un suivi par trois médecins : un médecin de ville et/ou une pmi, un médecin hospitalier travaillant dans un hôpital proche du domicile de l'enfant, un médecin hospitalier du centre de référence (hôpital necker) ; améliorer la diffusion de l'information médicale concernant l'enfant entre les partenaires de soins (avec création notamment d'un dossier médical standardisé partagé) ; promouvoir la formation et l'information sur la drépanocytose ; élaborer et diffuser des protocoles de soins communs ; mettre en place des réunions annuelles afin de discuter les protocoles de soins et les observations d'enfants ;