Association RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG (MALADIE DE HIRSCHSPRUNG)

réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est atteint (s) de la maladie de Hirschsprung; briser l'isolement des familles et/ou des malades; favoriser l'accompagnement des familles et /ou des malades dans leurs démarches administratives; orienter les familles vers des membres référents de l'association en fonction de leurs situations et de leurs demandes; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc); informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives; informer les populations de l'existence de cette maladie; briser les tabous sur les maladies intestinales; informer sur une maladie "qui ne se voit pas"; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l'association; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, DVD, Blue Ray, CD, vidéos, enregistrements audio, etc...)