Association TOUS POUR JEANNE ET JEANNE POUR TOUS

venir en aide à Jeanne, petite fille souffrant d'une maladie rare : le CDG de type 1P (syndrome des glicoprotéïnes déficientes en hydrates de carbone Ip), et d'un polyhandicap rare, lui permettre de bénéficier de thérapies, pour améliorer sa tonicité et son bien ëtre, pour l'accompagner dans ses progrès et l'aider à grandir le mieux posssible, aporter un soutien moral aux familles d'enfants souffrant d'une maladie rare et de les aider dans les démarches auprès de toute administration, favoriser le parcours de ces enfants (crèches, loisirs, école) et de sensibiliser au monde du handicap