Association VIVRE AVEC LAFORA (VAL)

récolter des fonds afin d'aider financièrement Madame Lucilia PEIXOTO DESPALLES et Monsieur Etienne LEVIGNE dans les dépenses occasionnées pour les soins de Romane, leur fille ; organiser exceptionnellement des manifestations dans le but de récolter des fonds pour financer le programme nécessaire à Romane, ces manifestations peuvent également permettre d'accroître le nombre de membres ; créer et gérer un site internet afin de faire connaître l'association ; informer les adhérents des activités et du suivi de Romane et de l'association par le biais de tous modes communications dont dispose l'association ; participer au financement de la recherche sur la maladie de LAFORA ; participer aux manifestations visant à faire connaître la maladie de LAFORA