Association AIDONS LEA A MARCHER

aider Léa, enfant atteinte d'une maladie génétique rare, orpheline, le syndrome d'angelman provoquant un retard sévère du développement neurogénétique ; née avec une hyptonie épileptique ; à se développer, à grandir, à évoluer pour plus d'autonomie ; il nous faut pour cela trouver les fonds nécessaires pour l'achat de matériel adapté, l'équipement, les interventions et programmes thérapeutiques et autres moyens d'améliorer son quotidien ; cette association a aussi un but informatif ; à travers celle-ci, nous souhaitons faire connaître la maladie de Léa, échanger, rencontrer d'autres parents et praticiens qui sont ou seront confrontés aux mêmes difficultés que celles auxquelles nous sommes confrontées au quotidien