Association ANGY TYP IK

; informer le public sur cette maladie L'association ANGY TYP IK a été créée pour aider Angelina, une petite fille de 7 ans atteinte du syndrome CDG, type IK, ainsi que ses parents. Cette maladie rare et orpheline rend Angelina fortement dépendante et nécessite un soutien constant de ses proches. Basée à Plaimbois-du-Miroir, dans le département du Doubs, l'association a pour objectif d'aider Angelina et sa famille à mieux vivre cette maladie au quotidien. Les membres de l'association travaillent bénévolement et mettent en place diverses actions afin de collecter des fonds pour financer les besoins médicaux et matériels d'Angelina. Le syndrome CDG, type IK est une maladie métabolique héréditaire qui touche le développement du système nerveux central. Elle peut entraîner des troubles neurologiques, des retards psychomoteurs, des crises d'épilepsie et une faiblesse musculaire importante. Cette maladie nécessite une prise en charge médicale lourde et coûteuse, ainsi qu'un accompagnement quotidien pour Angelina. En plus d'apporter un soutien financier à la famille d'Angelina, l'association ANGY TYP IK a également pour mission d'informer le grand public sur cette maladie peu connue. En effet, la sensibilisation est un enjeu majeur pour permettre une meilleure prise en charge des patients et encourager la recherche médicale sur ce syndrome. L'association organise régulièrement des événements caritatifs tels que des concerts, des lotos ou des ventes solidaires afin de récolter des fonds pour aider Angelina et sa famille. Elle compte également sur les dons et les parrainages pour mener à bien ses actions et continuer à soutenir Angelina dans son combat contre la maladie. Par ailleurs, l'association ANGY TYP IK met en place des services d'aide pour alléger le quotidien d'Angelina et de ses parents. Elle propose notamment un soutien psychologique et moral, ainsi qu'une aide pour les démarches administratives et l'organisation des soins. En rejoignant l'association ANGY TYP IK, vous devenez acteur du bien-être d'Angelina et de sa famille. Chaque don, chaque participation à un événement compte et permet à l'association de poursuivre sa mission humanitaire. Vous pouvez également rejoindre l'équipe de bénévoles et apporter votre aide de différentes manières. En somme, l'association ANGY TYP IK se mobilise pour apporter un soutien concret à Angelina et à sa famille dans leur combat contre le syndrome CDG, type IK. Grâce à son engagement et à sa générosité, elle contribue à améliorer la vie quotidienne de cette petite fille atteinte d'une maladie rare et à sensibiliser le grand public sur cette cause.