Association POUR L

pour trouver un traitement L'association POUR L' a été créée dans le but de faire connaître et de sensibiliser le grand public au syndrome de Rett, une maladie rare et invalidante touchant principalement les filles. Son nom, POUR L', fait référence à Lexie, une petite fille atteinte de ce syndrome et qui est la principale bénéficiaire de l'association. Située au 7 rue Pierre Ronsard à Saint-Maurice-l'Exil, POUR L' a été fondée par les parents de Lexie, qui ont décidé de se battre pour améliorer sa vie et lui assurer un avenir meilleur. Mais plus que cela, l'association a le désir d'aider toutes les petites filles atteintes du syndrome de Rett et de soutenir la recherche pour trouver un traitement efficace. Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe principalement chez les filles. Il se caractérise par un développement moteur et cérébral anormal, conduisant à une perte des compétences déjà acquises, telles que la marche et la parole. Les conséquences de cette maladie sont très lourdes sur la vie quotidienne des patients et de leurs familles. Face à cette dure réalité, l'association POUR L' se mobilise pour faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour améliorer le quotidien de Lexie et d'autres petites filles atteintes du syndrome de Rett. Grâce à des actions de sensibilisation et de collectes de fonds, l'association parvient à apporter un soutien financier à ces familles touchées par cette maladie. Mais POUR L' ne se contente pas d'aider ces familles sur le plan financier. Grâce à des événements et des activités organisés tout au long de l'année, l'association crée également du lien social et du soutien moral pour les parents et les proches de Lexie et des autres enfants atteints de la maladie. Ces moments de partage et de solidarité sont précieux pour les familles qui se sentent souvent isolées au quotidien. De plus, POUR L' s'engage à soutenir la recherche pour trouver un traitement curatif pour le syndrome de Rett. En effet, la maladie étant encore mal connue, il est important de poursuivre les études scientifiques pour trouver des solutions efficaces pour les patients. Ainsi, l'association participe à des projets de recherche et encourage les dons pour financer ces initiatives. En résumé, l'association POUR L' a pour objectif de faire connaître et de combattre le syndrome de Rett, en soutenant les familles touchées, en apportant un soutien financier et moral, mais aussi en encourageant la recherche. Grâce à la détermination de ses membres et au soutien de la communauté, l'association espère un avenir meilleur pour Lexie et toutes les petites filles atteintes de cette maladie.